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08 dezembro 2010

Vivinha e Daniel em São Paulo II - o inóspito - post de 2008





















Levei Daniel pra conhecer o Memorial da América Latina. Eu já fui várias vezes,quase sempre levando alunos. Ele gostou. Minha parte predileta é o Pavilhão da Criatividade, em especial, o mapa onde andamos em cima das pequenas esculturas estilizadas. Quando levava crianças de quinta série, elas rolavam em cima. Daniel curtiu, mas preferiu a parte onde está o quadro do Portinari e as colunas do Carybé. Realmente lindas.

Mas que o Niemeyer nunca conheceu um lúpico, ah ,meus amigos, não conheceu. Atravessar aqele sol+concreto é praticamente um suicídio lento. Segundo Daniel, ele também nunca conheceu um cadeirante, porque a passarela é impossível pra eles. Sério mesmo. Nem com uma boa alma segurando, só se o fulando largar a cadeira e deixar o cara se estraçalhar no final.

Lindo,porém,inóspito.Se for pra escolher uma obra dele, prefiro aquele museu de Niterói. Ao menos fica perto da água.

E eu tentanto levar um papinho cabeça com meu filho,arrisquei essa:

- mas o cara tem um estilo marcante,né? dá pra identificar...igual aquele espanhol que eu gosto..

Antes de eu continuar e dizer "o Gaudí", o sacana ri da minha cara:

- ah,claro que sei...o Antonio Bandeiras?

Bom, ele também. Mas o assunto era sério, caracoles.

Mas vamos aos micos: na saída do banheiro da lanchonete havia um pequeno desnível, eu dei uma tropeçadinha, juro, foi apenas uma tropeçadinha....então, por reflexo, apoiei as mãos na parede. Riam, crianças: não era parede, era uma divisória que se estabacou com chão, com todo,todo o barulho possível.

Daniel disse que eu saí com a maior cara de bunda, olhando pra um lado, pro outro, com cara de quem pensa "será que alguém ouviu?"

ô coisa.





***** texto publicado originalmente em janeiro de 2008.

09 abril 2009

A novela do pé - segunda parte





















Respondendo aos amigos que escreveram por email ou orkut: ainda não melhorei.
Se eu conseguisse ficar aqui um tempo, responderia a todos, mas alguns minutos com o pé para baixo e já fico com uma dor insuportável.
E toca chamar alguém pra me ajudar a voltar a deitar. Estou deitada há dias, estou mordendo a parede de irritação por isso e por outras coisas imblogáveis.
Porque pior do que ficar doente é ter que explicar que está doente, saca isso? Sempre tem uma criatura para quem você tem que se justificar uma, duas, duzentas vezes.
Caraca, não estou andando! Será que alguém opta por isso por livre e espontânea vontade? Quem convive comigo mais do que quatro minutos sabe que sou agitada, tenho o maior pique, sou um burro de carga pra trabalhar. Porque adoro trabalhar, estudar, adoro mesmo. Ficar aqui, ilhada, não é opção...é um castigo.
Passei por vários médicos, um estúpido e superficial, em um hospital aqui de Campinas foi o pior. Olhou meu pé da mesa, sem se mexer, pra dizer que estava infeccionado ( jura??) e teve que ser lembrado de me indicar a um reumatologista.
A consulta durou cinco segundos e ele estava na porta, gritando o nome de outra paciente...depois de me dizer pra ficar "em repouso e continuar com o antibiótico por mais 15 dias".
Um mês com antibiótico? Outra me enfiou uma injeção dolorida...já outra queria me dar uma benzetacil ( saca aquela? que parece um tiro no traseiro?) sem perguntar nem se eu era alérgica a penicilina.
E eu aqui, deitada, com tédio, irritada, sabendo que tenho alunos me esperando, trabalho acumulado e gente cobrando.
Ah, pra fechar com chave de ouro: um projeto muito bacana que eu estava ingressando na Unicamp, um mega projeto bacana...não vai rolar.
Legal, né?
Inferno astral ou eu não consigo ler as linhas tortas de Deus? Porque tem que haver um bom motivo pra isso tudo, TEM QUE HAVER.

05 abril 2009

Doeu pacas ( com atualizações)





Faz mais de quinze dias, machuquei levemente o meu pé direito. Coisa pouca, um furinho de nada. Higienizei, coisa e tal, esqueci.
Depois de vários dias, o pé começou a doer. Mas doer de um tanto, que nem sei.
Além disso, inchou, ficou uma coisa horrível.
Atualmente, estou desenvolvendo uma Oficina sobre Cultura Popular em um Ponto de Cultura, todas as segundas. O caso foi que nessa última segunda feira, saí de lá mancando, toda torta, dando um "ai" a cada meio passo.
No dia seguinte, claro, médico. Como minha carteirinha da nova assistência médica ainda não estava pronta, fui até um posto de saúde.
Para minha grata surpresa, só tenho elogios ao posto: muito simples, mas organizado, com um atendimento atencioso e eficaz. Saí de lá com um braço dolorido de vacina, remédios já entregues e uma prescrição para alguns dias de repouso.
Os dias de repouso é que foram um problemão: porque o pé doeu muito, muito mesmo. E dá um tédio dos infernos ficar ilhada em casa, vamos combinar.
Daniel, super Daniel, deu a maior força, lavando louça, cozinhando, me mimando. Hoje, como a dor piorou, fui em outro posto: mesmas observações, só tenho elogios em relação ao atendimento. Tomei outra injeção, desta vez anti inflamatória, e eu vou te contar uma coisa....estou sentada de lado, parece que um enxame de abelhas africanas me atacou, terrível, terrível.
De acordo com a médica, meu organismo demora pra entender que há algo errado. Ficou lerdo. Como o Lúpus faz com que o sistema imunológico trabalhe aceleradamente, os imunosupressores que tomo há duas décadas fizeram meu corpo ter uma resposta vagarosa diante de algo errado.
Ou seja, depois de quase dez dias o corpo se tocou "ih, é mesmo, ela machucou o pé.."
Dá pra acreditar?
Mas espero que tudo fique bem, estou indo pra casa da minha mãe, que já conclamou minhas amigas para me levarem para lá. Eu vou, mas já sinto que ele está melhorando, apesar de ainda não conseguir andar direito.
Mas, vamuquivamu. Beijos a todos.


**** terça feira ******

Depois explico melhor, mas ainda não melhorei. Não consigo andar e sinto muita dor.
Estou preocupada com meus alunos e nas aula que não estão tendo.
Fui em outro médico hoje, terrível, grosso e incompetente, depois eu conto.
Torçam aí, meninos.

02 janeiro 2008

feliz ano novo












Qualquer pessoa que me conheça há algum tempo,sabe que adoro o Ano Novo.É o meu dia predileto do ano,é algo que espero com ansiedade e que curtia a cada minuto.
Eu sempre adorei,sempre me senti tão feliz,tão cheia de esperança,de força,de planos.
Gostava de passar essa festa com família da minha mãe no Rio.Nos último três anos eles optaram por passar em uma casa de praia perto de Búzios. Legal,né?
Pelo menos pra eles.Obviamente não fui mais.Digamos que ficar dentro de uma casa - com todos no sol,na praia - ficar impedida de fazer quase tudo por apenas uma noite de festa não chega a ser meu ideal de felicidade.
O engraçado é que quando minha mãe disse que não dava pra eu ir por causa do sol - sou lúpica,aquela merda toda - todo mundo ignorou as horas torrando no carro,a impossibilidade de ir a praia com todos e ainda ouvi piadinhas porque
" a festa era durante a noite,ora,hahahah".Incrível como conheço pessoas engraçadas.
Não fiz nada no ano passado,após uma demissão,tive pouca força pra curtir o meu dia favorito.Mas eu tentei fazer isso esse ano.
Tentei - e acho até que consegui - aprender muito com as dificuldades (de saúde,fincanceiras,profissionais e emocionais) que passei esse ano.Acho mesmo que aprendi.Por isso,por ter achado que de alguma forma eu havia aprendido uma porra qualquer,esperei que esse ano fosse começar bem.Arrumei a casa,cozinhei com cuidado,essas coisas.
Não vou chatear vocês com detalhes chatos,só quero dizer que passei o ano novo,toda arrumada,como uma idiota,sentada na praça do meu condomínio,vendo os fogos.
Sozinha,mas sozinha mesmo.Sentindo inveja das pessoas que se abraçavam, tiravam fotos.A única coisa que consegui fazer foi chorar e pensar que eu sinceramente não consigo ter forças pra me animar,é completamente patético que eu mesma tenha que fazer isso comigo mesma.
É completamente deprimente que,após um ano tão difícil, onde consegui até perder até a bosta do carro,EU tenha que me consolar.
Por isso eu vou dar um tempinho aqui.Porque além de tudo,estou sem vontade de escrever no blog,que foi uma das únicas coisas que realmente fiz com prazer nessa bosta de 2007.
Mas eu volto.
Beijo.

29 outubro 2007

"Eu uso óculos..."












Queridos, amanhã irei no oftalmo porque estou com muita dificuldade pra enxergar, muita mesmo. Alguns blogs não consigo ler e o mesmo aconteceu com páginas impressas, ou seja, jornais e revistas estão inlegíveis para mim.
Ele me passou um óculos e amanhã vou retornar pra fazer uns outros exames, pois já tive lesão ocular por stress .Gente , o corpo humano é muito estranho.
Então, vou ficar uns dias sem blogar, porque está realmente MUITO difícil ler.Olha só, uma blog-viciada como eu falar em se afastar por uns dias sente até palpitações, sério, sério.Adoro blogs, todo mundo que me conhece sabe, mas é sempre bom dizer: adoro escrever, adoro ler, adoro comentar, adoro absolutamente tudo.
Então vou ficar uns dias sem ler esses blogs bacanas que estão linkados aqui, sem conhecer novos, sem escrever no meu.No máximo vai dar pra responder aos comentários e peço aos que amigos que habitualmente me escrevem - e quem quiser escrever - que façam como a minha querida Clélia, mandem em letras maiores.
Bom, daqui a pouco volto.
Esando óculos.;0)

18 outubro 2007

"Eu vou bater na madeira três vezes com os dedos cruzados"











Eu estava na estrada, indo para o médico. A gasolina, no toco, e eu rezando pra bichinha durar até eu pegar dinheiro e abastecer.
Vinha cantando, bela e formosa, com meu rabo de cavalo, óculos escuros e um grande bom humor.
O carro começou a engasgar, engasgar, miar, miar. Parou.
No minuto que parou eu comecei a suar, de nervoso, de calor, de desespero: sozinha com o carro parado na estrada.
Mas como diz o caboclo, desgraça vem em trinca e eu estava sem crédito no meu celular e sem grana. Mas não é que eu estava com pouca grana...eu não tinha passado no banco, estava zerada.
Então, vejam a situação: carro parado, sem dinheiro e sem celular.Ainda bem que não tinha uma faca de pão por perto.
Então liguei pra Frou - aliás, liguei na casa dos pais a cobrar *** pausa para sentir o gosto do constrangimento *** e pedi socorro.
Pouco tempo depois , seu R., pai da Frou ,estava lá pra me salvar, ela não tinha vindo porque D., outra amiga nossa, havia se acidentado e estava precisando de ajuda.
A bruxa está solta para as professoras? Sério, tô batendo na madeira três vezes com os dedos cruzados, xô urucubaca.Não, queridos, não acabou: a gente não conseguia abrir e colocar a gasolina. Torce pra lá e vira pra cá, seu R. conseguiu.
Liguei o carro. Deu tudo certo? Não. A porcaria do carro não pegava.
Começou a chuviscar, os caminhões passavam balançando a gente, eu já estava me vendo na capa do jornal marrom " professora esmigalhada por buzão porque ficou sem gasolina!"
No fim das contas, deixamos o carro lá e seu R. me levou ao médico, ou seja, eu o aluguei mesmo. Mas vocês sabem, pessoas quando são do bem, são integralmente e eu tenho muita sorte com meus amigos.
No médico, a velha novela, mas nenhuma conclusão por hora. Vou ainda passar por outros exames pra definir o tratamento que farei ( ou que não farei).Não aguento mais tirar sangue e levar xixi.
Fiz uns milhões de exames, me sinto uma espécie de cobaia em uma aula de anatomia.
Mas apesar da gravidade da coisa, estou com muita fé que tudo vai ficar bem, porque eu acredito mesmo que milagres acontecem diariamente. Por mais piegas que seja dizer isso, e eu sempre digo, ser mãe já é um tremendo milagre.
Por hora, pessoas, tô aceitando um rinzinho de segunda mão em boas condições.
beijos.

04 maio 2007

39 músicas (11)


E a música que mais cantei para o Daniel foi, sem dúvida, Trem do pantanal. Cantava para o bebê que morava em mim, cantava depois, quando amamentava.

Já disse aqui o porquê. Descobri anos depois. Hoje penso que o fato das pessoas ficarem com medo da minha gravidez, medo dos cuidados que eu teria que tomar, em função do lúpus, me fizeram viajar sozinha nessa gravidez.

Todos estavam tão preocupados que não conseguiam perceber que eu vivia o maior e melhor sonho da minha vida, que sem essa gravidez e sem esse filho, eu jamais poderia ser feliz.

Eu me lembro da sensação da gravidez: única, única. Sensação de poder, de não-solidão, de amor que irradiava, de uma viagem única.

O engraçado é que percebi a relação desse momento com a música muitos anos depois. Naquela época, era o inconsciente cantando loucamente feliz.

19 fevereiro 2007

Sobre a Solidariedade


Um amigo me perguntou porque eu chutei o pau da barraca e falei aquilo tudo no post anterior, sendo que poucos amigos, nesses anos, sabiam que eu já fazia quimioterapia.
Bom, a própria pergunta engloba a resposta: porque eu chutei o pau da barraca. Foi um foda-se geral.
Mas funcinou muito, muito mesmo.
Escrevendo aqui meu medo - e quando escrevi eu estava no auge da sensação - expurguei um pouco o que estava me sufocando. E junto com esse exercìcio de colocar tudo pra fora, sempre sugerido por minha amiga Tati, veio essa leva de solidariedade incrivelmente tocante pra mim.
Um monte de gente tentando dar um apoio, das mais variadas formas, mas com algo em comum: com a ponte, com a ligação, que faz com que a gente não se sinta sozinha dentro do medo.
Eu vou fazer os chatos e demorados exames e saber exatamente em que grau está. Acredito que se eu me tratar corretamente, posso retardar ese processo em muito tempo. Vou fazer o possível pra isso, aliás.
De qualquer forma, acho que é um momento pra refletir e fazer aquele balanço básico da vida.
Uma coisa eu já tinha e isso piorou: a pressa, a pressa.
A última vez que me apaixonei, disse pra ele que não tinha tempo a perder, que odiava o limbo, odiava o talvez. E é isso mesmo. Odeio mesmo, tenho uma pressa incrível de viver e agora, opa, mais do que nunca.
Bom, vou mudar de assunto e escrever sobre outras coisas. Só quero deixar registrado o quanto os comentários dos amigos aqui me fizeram bem.
Como dizia o filósofo Pernalonga " Por enquanto é só, pessoal!!!"

15 fevereiro 2007

O Tempo devora tudo


Dei um certo vexame em um consultório hoje. Conversei com a médica e descompensei: desandei a chorar ali, patética e sozinha.

O caso é que tenho lúpus e tenho convivido com isso desde os 17 anos. Em outras palavras: 21 anos sem ir a praia, ou indo apenas no começo da noite, tomando cortisona e outros venenos, sem tomar sol e sem fazer todas as milhões de coisa que as pessoas fazem no sol.

Eu juro que nunca me rebelei, ou quase nunca, pelo menos.

Acabei sendo a lúpica exemplar: quem conhece alguém com o mesmo problema sempre me apresenta, como uma forma de dizer "olha só, dá pra viver super bem". E lá faço meu papelzinho polianístico de alto astral ambulante.
Já levantei muito astral de muita lúpica.Muita.

E não é sacanagem, me sinto muito bem praticamente todo o tempo.

Depois do nascimento do Daniel, fiquei com um problema renal que me levou a fazer quimioterapia por alguns meses. Eu sabia do risco, mas risco maior seria viver sem conhecer o Daniel.
Passa um tempo, faço de novo, passa um tempo....balbalablab.
É o tipo de coisa que destrói de uma forma tão intensa que fica difícil voltar a polianizar.
O dia seguinte é pior do que ressaca desgraçada de vinho barato. Pior mil vezes, é devastador.
O fato é que de alguma forma, eu achava que isso era reversível. Controlável, pelo menos.
Taí gente, não é.
A médica me disse isso com a naturalidade de quem diz isso todo dia " vamos tentar retardar a insuficiência, mas é impossível controlar ou diminuir".
Foi nesse ponto aí que eu comecei a chorar porque fui tomada de tal pavor que me senti com cinco anos.
Eu queria perguntar " e depois?"...quando não tiver mais jeito, qual será a solução, hemodiálise? transplante?
E eu só conseguia pensar: "caralho, eu não conheço Paris.....eu não aprendi alemão....eu ainda não fiz tanta coisa!!!"
Ela percebeu que eu não tinha consciência da gravidade, apesar desses anos de tratamento. Tentou me acalmar e eu tentei parecer 38 anos, mas ambas fracassamos.
Para tentar ver como "retardar" esse processo, devo fazer novos exames, novos tratamentos agressivos e uma modificação alimentar radical. Deverá ser sem sal e sem proteína.
Isso não é um fator limitador apenas no tocante ao delicioso "precado" da gula. Eu adoro ir em restaurantes, adoro cozinhar, adoro ir comer com amigos. Isso TAMBÉM eu não posso mais.
Nunca me perguntei isso, mas acho que está na hora: por que eu??
Porque coisas triviais que todo mundo faz, foram retiradas da minha vida há tantos anos?
Meu Melhor Amigo já me disse que acha engraçado eu, que costumo pontuar algumas frases com palavões, nunca usa-los aqui.
Não usava mesmo, porque um aluno poderia ver, poderia pegar mal....e....
Quer saber?
Foda-se. Caralho, caralho, caralho. Vou falar todos os palavrões que quiser.
Sem sal, sem sol, sem o que mais????
Caralho, ainda tem tanta coisa que quero fazer !!!!!
Caralho, ainda não conheço Paris!!!!!!
Caralho, que medo de morrer.

24 janeiro 2007

A minha viagem


Eu me lembro exatamente do dia que fui pegar o resultado do teste de gravidez, em 1992. Já contei isso aqui. Fui com uma amiga e quando li, gritei e pulei tanto, que as pessoas do laboratório vieram dar parabéns. Foi um dos dias mais felizes da minha vida.
Aqui cabe dizer que tenho lúpus e que a gravidez seria de risco. Assim, todo mundo, mas tooodo mundo mesmo, ficou muito preocupado. Eu os entendo. Mas queria que alguém ficasse feliz comigo, porque eu tinha sonhado com isso a vida toda.
Eu sempre desejei ser mãe. Acima de qualquer coisa, queria e quero ser mãe. Tudo está abaixo disso. E , naquele momento, era a possibilidade de realizar um sonho.
Naquela época, eu cantava "trem do pantanal" pro Daniel, cantei a gravidez toda e me emocionava muito com a tal música.
Por incrível que pareça, só no ano passado, percebi o que batia nessa música.Percebi que a viagem era mesmo só minha e que não consegui dividi-la com ninguém.
Não tive mimos de grávida, não dividi isso com meu então marido. Por opção dele.
Eu estava ótima: me sentia bonita, feliz, não tomava nada de remédio, tive parto normal e cuidei daquele bebezinho como se eu tivesse feito isso a vida toda. Mesmo nunca tendo carregado um bebe tão pequeno.
Não creio em instinto materno inato, concordo com E. Badinter, acho que é culturalmente construido. Mas suponho que algumas pessoas devam ter alguns desses instintos. Eu tenho.
Cantando "trem do pantanal", eu segui com a gravidez que tanto desejei. Em uma viagem muito peculiar, íntima e única.


trem do pantanal - almit sater

Enquanto este velho trem atravessa o pantanal
As estrelas do cruzeiro fazem um sinal
De que este é o melhor caminho
Pra quem é como eu, mais um fugitivo da guerra
Enquanto este velho trem atravessa o pantanal
O povo lá em casa espera que eu mande um postal
Dizendo que eu estou muito bem vivo
Rumo a Santa Cruz de La Sierra
Enquanto este velho trem atravessa o pantanal
Só meu coração esta batendo desigual
Ele agora sabe que o medo viaja também
Sobre todos os trilhos da terra
Rumo a Santa Cruz de La Sierra