Viver e não ter a vergonha de ser feliz, cantar e cantar e cantar a beleza de ser um eterno aprendiz

Como toda sexta feira fiz os exames cedo no Hospital do Rim, depois voltei ao ambulatório pós transplante pra consulta. Voltei à tarde pois minha consulta foi às cinco. Eu sempre marco esse horário porque dá tempo de voltar para o apartamento do meu irmão e descansar. No meu caso isso significa me jogar naquela cama maravilhosa dele, com aquele travesseiro incrível e dormir, já que geralmente fico a noite toda vendo filmes. Tempos de loucura, vocês sabem.
Antes da consulta, por vezes converso com outro transplantado: perguntamos quanto tempo temos de cirurgia, quanto está nossa creatinina, se fizemos diálise, esses papos estranhos.
Nessa sexta, conversando com uma moça e um outro paciente, lembrei:
- Ah, você transplantou um dia depois de mim....lembro de você, a gente já se viu de camisola de hospital por ai...
- (rindo) ah, é....eu lembrei: aquele dia da ecografia, né?
- isso,...blá..blá...blá...
Fiquei sabendo que ele teve doador cadáver ( essa expressão dá aflição no começo, mas depois a gente acostuma) e que o "rim irmão" ( ou seja, o outro rim do doador falecido) foi para um médico. Tanto a moça quanto ele danaram a falar do tal médico, rindo muito. Parece que o médico era cirurgião e deu o maior barraco na sala preparatória e na própria sala de cirurgia, gritou, praguejou, fez o diabo.
Pelo que entendi, todo mundo ficou conhecendo o tal cirugião-que-virou-paciente, por conta dos escândalos. Surtos mil, gente, afinal, mudar de lugar não é simples. Passar de "quem corta" pra "quem é cortado" deve ser uma tarefa enlouquecedora.
Porque ele conhece rotineiramente o que acontece com os pacientes na sala de cirurgia, ele sabe como são tratados quando estão desacordados e deve ter suas reservas. Eu não sei, e nesse caso, a ignorância é uma benção, só sei que colocaram um outro órgão em mim e ele funciona bem, ponto.
O rapaz contou que a filha do médico ia chamá-lo todo dia, porque o tal médico-e-o-monstro queria vê-lo.
Esses casos, de pessoas que se afeiçoam aos que receberam o "rim irmão", são rotineiras. Eu vi que as pessoas estabelecem uma ligação intensa. Eu disse sempre gente, é tudo muito doido.
Falamos da nossas diferentes maneiras de lidar com a questão do novo órgão e , como sempre, surgiu a questão da fé. Sempre que converso com alguém, duas coisas pintam, falamos sobre transplantados longevos e falamos de fé. Nunca encontrei ninguém que não fosse imensamente grato por essa chance, no caso dos transplantados que estavam em diálise, gratos pela liberdade.
Vejam meu caso: nunca fiz diálise, graças a Deus, coisa que tinha pavor, não fiquei na fila, ganhei um rim de um irmão que amo muito e tô aqui, lindaloiraejaponesa, feliz da vida.
Ah, sem esquecer do melhor da prosa: nós três tivemos companheiros de quarto malucos. Tropeçamos com pessoas que adoravam contar desgraça. A moça contou que ficou com uma velhinha que dizia pra ela que ainda ia doer muiiiito, que ela nem ia aguentar e que sei lá quem tinha morrido. A gente gargalhava com ela imitando a velha sacana e contando como fazia pra dar uma egípcia na doida.
Mas isso é fato: tem uma turba doida lá dentro que adora contar desgraças, com minúcias. Agora, eu francamente não entendo como alguém pode querer entrar nessa vibe de desgraça. Porque estando ali no hospital, de camisola, costurado, com dor, a gente só quer saber e pensar em coisas boas. A gente só quer curtir a fé.
E não é que tem pessoas que estão em outra via? Olhando o mundo e vendo tudo negativo.
Ah, sai pra lá, #melargamesolta, por favor.
Gente, gente, estou dizendo pra vocês, de perto ninguém é normal, Caetano foi um mestre ao sacar isso.

Tchau JJ

Quem passa por aqui sabe de fiz um transplante renal no final de junho. Sabe também que tive uma complicação que me causou fortíssimas dores: um vazamento na bexiga, que foi corrigido com uma nova cirurgia onde os médicos colocaram um cateter ligando a bexiga ao rim novo, um cateter chamado "duplo jota" que ficou comigo ate hoje.





Hoje cedo fui para o Hospital do Rim e retirei o tal duplo jota. Foi tranquilo, fui consciente para o centro cirúrgico e, como das outras vezes, só me lembro de ouvir a anestesista dizendo que eu ia me sentir tonta. Não me lembro de mais nada.
A diferença é que as outras vezes foram cirurgias mesmo e a anestesia foi tergeral, demorei horas pra voltar, fiquei internada, coisa e tal.
Desta vez, acordei na mesa de cirurgia, perguntei se ia demorar pra começar e eles me disseram que já havia acabado. Ufa.
Esperei pouco tempo na sala de recuperação e já estava liberada para voltar pra casa. E aqui estou.

Quando o semestre vai começar?

Adoro sair de férias, dormir, viajar, blá, blá. Mas adoro voltar para o meu cotidiano. Porque eu adoro meu cotidiano. Como eu comentava com uma amiga, apesar de detestar acordar cedo, depois que estou desperta é só alegria.
Vou dirigindo por uma estrada mega deserta - desvio da Anhanguera e pego uma marginal na frente de um condomínio e de mato, só mato, uma maravilha - e vou vendo o dia clarear, um dia mais rosa, outro mais azul, outro indecifrável. Me deslumbro com isso, quero notar tudo todo o tempo, porque já fui muito desligada e não quero deixar de notar esses pequenos milagres rotineiros.
Chego na escola e adoro meu trabalho. Vocês percebem a maravilha que é isso? Grande parte das pessoas que conheço passa a vida reclamando do trabalho e nunca pude compreender como as pessoas conseguem sobreviver em empregos que não curtem e que ocupam parte considerável de suas vidas. Se lá, vai ver que reclamar também dá prazer.
Por hora, não volto ao trabalho. Ainda estou em São Paulo, ainda não posso dirigir, carregar peso, ficar em ambiente com muitas pessoas e ainda vou ao hospital duas vezes por semana.
A boa notícia é que não sinto dor e o rim novo está funcionando direitinho: agora é cuidar dele.;0)
Acho que em breve estarei na sala de aula de novo, com minha multidão de jovens mentes que twittam durante as aulas (ninjas do mal!!), falam, riem e são encantadores. Gente, que saudades daquela molecada...espero que minha substituta esteja cuidado bem deles e confesso que tenho uma pontinha de ciúmes ao pensar que alguém que não conheço está com as MIIIINHAS turmas. Ai, ai.



Essa semana recebi a visita da minha querida amiga Anna Maron, a primeira blogueira que conheci pessoalmente, quando eu ainda nem tinha blog e curtia demais o dela.
Eu a conheci quando participei da ExpoInterativa cm uma palestra e uma oficina de RPG, tema da minha dissertação de mestrado. A gente saiu pra papear e conheci outros blogueiros que lia na época, foi divertido, foi agradável, foi divertido, como não seria? Papear com pessoas agradáveis em uma noite quente no Rio é sempre receita de bom programa.
Desde então, Anna está no meu rol de amigos queridos e foi uma delícia recebê-la aqui pra papear. Ainda ganhei um girassol, flor que adooooro pela beleza vibrante e pelo astral.
Agora, gente, vou me jogar nos blogs de craft e decoração, minha nova compulsão.
#beijosfui.

Novo semestre

Devo voltar na quinta feira para Campinas. Ainda não poderei voltar pra casa, moro em um sobrado e enfrentar escada ainda está na lista de proibidos. Fico um pouco na casa da minha mãe. Já estou bem melhor, não sinto mais aquela dor contínua e terrível que me deixava exausta.
Ainda não posso dirigir, carregar peso, fazer esforço, ficar em lugar com muita gente e mais uma série de "nãos". MAS..."Dias melhores virão", certo?


Logo vou estar trabalhando, dirigindo, vendo todo mundo!;0)


Estou com vários planos para esse semestre, incluindo hobbies bacanas, empolgantes. Logo conto pra vocês.

Histórias de pessoas

Esses dias em que passo muitas horas entre consultas e exames, são dias em que leio livros e revistas, faço palavras cruzadas, vejo tv sem som, morro de tédio e converso com as pessoas que, como eu, contam carneirinhos durante o dia, pra ver se o tempo de espera se torna menos chato.
Encontrei várias pessoas:


Uma mulher de uns sessenta anos me conta:

" Ele estava na diálise quando me ligaram, disseram que iam segurar o rim até as duas da madrugada, se a gente não chegasse, passavam pra outro. Fiz as malas e reservei o vôo pela internet, pras oito, dava com folga. Chegamos e não havia vaga! Briguei, expliquei, me transferiram pra outra cia...com voo às onze. Atrasou. Eu rezei, quase morri. Chegamos aqui quase uma da manhã...viemos de táxi, gastei 200 reais! Mas deu tempo - sorri - ele está ótimo, a gente vem a cada três meses, faz exame, consulta, volta para o Rio no mesmo dia. A gente mora em Duque de Caxias, conhece?"


Hoje conversei com uma garota de 19 anos:


"Transplantei com nove, deu tudo certo até hoje, mas hoje acordei enjoada, vomitei, ai vim pra cá. Eu saio e tudo, só não bebo,né? Já acostumei, não pode, não pode. Me enrolei um pouco na escola por causa do tratamento, mas estou fazendo supletivo. Quero fazer moda."



A senhora de olhar cansado da semana passada:


"Meu filho tem 39 anos, o rim novo ele perdeu faz um ano. A diabetes deixou ele cego, ele é aquele ali, olha, de sonda. E não consegue se aposentar, dizem que ele está bem pra trabalhar. A gente vive com minha aposentadoria."




A senhora de hoje:


" Transplantei há 14 anos, mas entrei em depressão e parei de tomar os remédios. Perdi o rim novo, vou me internar pra passar cateter e fazer diálise. (suspira) Mas eu não quero não, pra mim já tá bom, já vi meu filho crescer, não quero mais nada."




A moça com o celular:


"Sou transplantada há nove, trabalho normalmente e tô até grávida - sorri - mudei os remédios porque queria um neném, tô ótima."



O casal da semana passada:


"Eu também transplantei, faz dois anos. Ela faz dois meses, tá ótima, né, Bem? Eu estranhei um pouco não comer doces, comia muito, mas acostumei. Foi diabetes pra ela e pra mim."



A jovem mamãe de hoje:


"Ele tem quatro anos, transplantou com dois. Rim cadáver, criança também. Ele vai na creche, normal. Fica meio bravo com os enfermeiros - ri - mas obedece."

Nova cirurgia, nova internação ou Quero Minha Vida de Volta

Eu estava rascunhando umas pequenas resenhas sobre filmes que assisti, mas ploft: em enfiaram em outra internação. Quando esse blog vai falar de outra coisa? Não sei, gente. Na hora que eu recuperar minha vida, me cotidiano que adoro.
Vocês se lembram que eu reclamava de uma dor muito intensa? Então, em uma das muitas idas ao hospital para exames, fiz uma punção ( coisa básica, uma agulhadona na barriga para retirar líquido e examinar, claro que eu estava mega caaaaalma. Mas justiça seja feia, não doeu)e decidiram me internar para nova cirurgia, pois eu estava com uma fístula urinária.
Como eu já sabia dos procedimentos, diferentemente da primeira vez, fui chorando par a sala de cirurgia, fiquei mais tempo acordada, vi os aparelhos, vi a preparação, essas coisas todas. Depois apaguei.
Acordei com uma dor macabra, gritei e me descabelei quando tentaram me mudar, a dor era atroz, mas parecia que eu deveria pedir desculpas por isso. Durante a internação, fiquei três dias sem conseguir me mover. Os médicos são competentes, claros, entretanto, sentir dor é tratado praticamente como uma falha de caráter.
Como eu já comentei, a equipe é muito competente: você tosse e aparece uma fisioterapeuta pra fazer exercícios e manobras, você pode pedir coisas específicas para a nutricionista, os médicos passam várias vezes ao dia, os enfermeiros ajudam no que for necessário, MAS...toda e qualquer complicação emocional é vista como frescura.
Eu estava no quarto com uma mulher em um quadro muito, muito sério, com rejeição, prede rim transplantado e lúpus em altíssima atividade. Via coisas terríveis e ouvia coisas terríveis todos os dias. E não houve nenhum profissional da saúde mental por lá.
Quando eu disse para a enfermeira que ela parecia estar deprimida, a fulana respondeu

" ah, tem que falar pra ela não fica deprimida, né? não pode."


Ahã, então, tá.

Didi, o meu heroi

Já chamei meu irmão de vários apelidos durante a vida. Ricardo é o meu caçula, que carreguei no colo, ensinei a ler e sempre tive uma ligação incrível. Daniel nasceu no mesmo dia que Ricardo, que é seu padrinho, ou melhor, seu "Didi", como eu o chamo agora.
Quando eu fui no nefrologista e soube que o rim estava praticamente em falência, não pude contar para meus pais. Eles estavam indo para Buenos Aires e não adiantaria nada estragar a viagem. Passei uns dois dias no sofá, em uma deprê total.
Liguei para meu irmão e ele foi para minha casa imediatamente: passamos o final de semana fazendo humor negro e rindo.
Ele se comprometeu em contar para minha familia, sempre foi o suporte. Meus sangue é O+, um tipo bobo que pode doar para todos, mas so recebe de outro O+.
Feitos os testes, fiou decidido que ele me doaria seu rim. Gente, ele me deu um orgão, um pedaço dele mesmo, sme o qual eu entraria em diálse, ficaria na fila e , bom, vocês sabem.
Então minhas amigas disseram que choraram quando souberam que a gente estava de mãos dadas nas macas, um pouco antes da cirurgia. Se isso não é prova de amor, não digo nada.

Rim novo, vida nova

Minha internação foi no dia 27: chegamos em comitiva no hospital e eu e Ricardo estávamos calmos.
O pastor da minha igreja enviou um seminarista para fazer uma oração e isso fez toda a diferença.
A despeito disso, o protocolo do transplante indica diazepan à noite e antes da cirurgia. Ficamos de mãos dadas na sala pré cirúrgica, até que ele foi levado. Eu fui logo em seguida.
Me deslocaram da maca para a mesa e escutei:"Você vai se sentir tonta. Agora você vai sentir um sono mais pesado" Ploft. Nâo ouvi mais nada.
Acordei horas depois, na sala de recupseração. Co sonda, soro, uma máquina que media pressão e outra que media a oxigenação. Fiquei horas em um limbo de semiconsciência por conta da anestesia, acordava e dormia seguidamente. Não era permitido comer u beber nada.
Enfim, esse dia passou. Fiquei oito dias hospitalizada e acho que emocionalmente posso dizer que fiquei meses. As horas não passavam, senti MUITA dor e tomei tanto imunossupresor na veia que tive calor e frio, tremores, calafrios. Mas o pior de tudo eu não saberia traduzir, era uma agonia, uma angústia ão intensa que pensei que fosse surtar.z
Furada como um queijo, agoniada, implorei aos médicos que deixassem minha mãe me acompanhar, porque , gente, quando o bicho pega, não há rivotril que supere carinho de mãe.
Minha mãe dormiu m uma poltrona durante cinco dias, me ajudando em todos os movimentos, fazendo cafuné e não me deixando pirar de vez.
Finalmente, recebi alta. Estou hospedada na casa do Ricardo e já me sinto melhor. Os últimos exames mostraram que o rim está funcionando, tenho que tomar muitos remédios e ter um cuidado insano com a higiene, mas tudo bem.
Vou contanto aos poucos, porque tem muita coisa pra dizer e muita gente pra apresentar pra vocês.
O máximo é isso: poer levar uma vida praticamente normal. Como disse a Dica Moraes depois do seu transplante de medula;" A vida é muito boa quando a gente não morre".

Vou ali fazer um transplante e volto já.

Queridos, como já comentei por aqui, sou lúpica. Por conta do lupus, tive um sério comprometimento renal que já vem se arrastando há anos. Enfim, chegou onde sabíamos que chegaria: falência renal.
Como o tratamento medicamentoso já não faz efeito, ou seja, ele estava parando de funcionar e eu teria que fazer diálise.
Mas eu tive uma sorte fenomenal: meu irmão Ricardo ofereceu seu rim e como temos o mesmo tipo difícil e sangue ( O+), o transplante é viável.
Estamos internados aqui no Hospital do Rim, em São Paulo. Meus pais, meu filho e a namorada e minha amiga Frou estavam aqui até agora há pouco.
A decisão foi tomada em novembro, contei para os amigos, mas optei por não falar o blog , nem para meus alunos.
O apoio que tive da direção e coordenação da escola que trabalho foi incrível, fez toda a diferença. Tive esse apoio deles desde que contei.
Quanto aos meus aluninhos....bom, talvez eles não saibam do bem que me fazem,mas eles fizeram toda a diferença. Quanto eu estava ocupada com esse universo, com os filmes que eles viram comigo, com os jogos, com a farra que faziam só porque eu levava um fantoche, em todos esses momentos,eu NÃO estava doente. Sacume?
Minha familia foi demais também, minha mãe esconde seu pânico me mimando, minhas primas me escrevem, meus avós me olham de outro plano ( tenho certeza).
Uma amiga pegou tooooodos os meus diários de classe pra terminar, outra amiga querida me emprestou esse notebook, sem o qual eu não blogaria e foram tantos emails fofos, mensagens no facebook, ligações que nem sei, gente.
Posso garantir pra vocês que estou legal. Ontem eu dei uma boa baqueada, era só alguém olhar pra mim e eu chorava. Deu uma agonia, vocês entendem.
O doido de tudo isso é que pude perceber como a fé é efetivamente uma âncora. Já disse mil vezes aqui, tenho uma fé inabalável. E não me venham com ciência, crianças, ciência da conta de uma esfera na nossa vida, esse discurso cientifico-positivista me enche o saco...risos. É sério, quem convive comigo sabe como fiquei - e como estou - bem. Hoje recebi a visita de um seminarista da igreja que frequento, fizemos uma oração e eu sei que as orações/preces/rezas que vieram das mais diversas religiões fizeram efeito. Energia pura.;0)
Uma vez ouvi uma frase do José Alencar, em uma das suas muitas internações, que me comoveu muito.( Apesar de nunca imaginar que um dia eu citaria alguém da Direita...rs).Ele disse:
"Se Deus quiser me levar, não precisa de câncer para isso. Se Ele não quiser que eu vá, não há câncer que me leve"
Meu transplante será amanhã, às sete da manhã. Espero a torcida de vocês, queridos.
Até lá, câmbio, desligo.